Am 31. August 2010 legte Roland Koch sein Amt als hessischer Ministerpräsident ab. Dies wäre der geeignete Zeitpunkt gewesen, dass auch Anke Koch die Schirmherrschaft für einen Verein mit einem komplizierten Namen aufgegeben hätte. Doch sie blieb. Und mit ihr engagiert sich auch ihr Mann weiter für eine Sache, die beiden ans Herz gewachsen ist. "Tuberöse Sklerose" ist für das Eschborner Ehepaar längst kein kompliziertes Wortgebilde für eine schlimme Krankheit mehr, sondern sie verbinden damit leidende Kinder und beherzt kämpfende Eltern. Und die Möglichkeit, sehr konkrete Hilfe zu leisten.(…)

Wegen der Seltenheit der Krankheit steht sie nicht gerade im Fokus der Pharmaforschung. Darum hat das Ehepaar Koch 2012 den Betrag von 50 000 Euro in die Gründung der "Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung" gesteckt. Sie lebt von Zustiftungen und Spenden und unterstützt nicht nur die ehrenamtliche Tätigkeit des Vereins, sondern vergibt zwei Stipendien an junge Mediziner in den Vereinigten Staaten, wo die ganzheitliche Betreuung der jungen und älteren Patienten eine längere Tradition hat.(…)

Stiftung und Verein darf man sich nicht als große Organisationen vorstellen, beides schwankt laut Roland Koch "zwischen Selbstorganisation und Minimalprofessionalisierung". Der Verein finanziert sich durch Krankenkassenzuschüsse, (sehr niedrige) Mitgliederbeiträge und (verbesserungsfähige) Spendeneinnahmen, Koch hat in seiner Zeit als Politiker oft zugunsten einer Spende auf ein Rednerhonorar verzichtet. Der Publizist Hugo Müller-Vogg, der jährlich zu einem Saumagen-Essen in Bad Homburg einlädt, hat bei seinen illustren Gästen für Verein und Stiftung seit 2007 rund 170.000 Euro an Spenden eingesammelt. Immer wieder helfen Institutionen wie Frankfurter Sparkasse und Handwerkskammer, indem sie ihre Räume für Veranstaltungen zur Verfügung stellen.(…)

Quelle: FAZ/Rhein-Main-Zeitung – 2. Mai 2019.